上海率先設立兒童疑難胃腸病救助基金 造福貧困家庭患兒

　　中新網上海5月19日電 (陳靜 羅燕倩)今天是“世界炎癥性腸病日”，救助罹患兒童炎癥性腸病的救助基金19日正式設立，將用來救助罹患炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)等兒童疑難危重胃腸道疾病的患兒?；饘⒎?年共投入999萬元的善款。

　　該救助基金由4位社會愛心人士、上海市兒童基金會和復旦大學附屬兒科醫院共同努力設立。0至18歲在復旦大學附屬兒科醫院治療且家庭經濟困難的患兒均可申請。據悉，這是國內首個針對兒童疑難胃腸病的救助基金。

　　兒童炎癥性腸病是一種病因尚不十分清楚的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，主要包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病。臨床表現為腹瀉、腹痛、瘺管、肛門病變、粘液膿血便等。最近有關兒童IBD發病率的調查數據顯示，10年期間(2001至2010年)上海0至14歲IBD發病率增長近12倍。因該疾病的慢性特征，治療大多需要長期維持，且療效相對較理想的生物制劑治療費用昂貴，對患兒家庭是極重的經濟負擔。

　　復旦大學附屬兒科醫院方面透露，來該院就診的IBD患兒中，90%的非上海市，其中50%以上屬于貧困或因病致貧的家庭。中華醫學會兒科消化學組副組長、上海醫學會兒科分會消化學組組長、復旦大學附屬兒科醫院消化科主任黃瑛教授當日表示，炎癥性腸病患兒是個非常特殊的疾病人群，一旦罹患，可能終生受到疾病的困擾；十分痛心的是，每年都有很多IBD患兒家庭因為經濟等原因放棄治療，因為經濟等原因耽誤了治療的最佳時機。

　　據介紹，為了緩解貧困IBD患兒的家庭負擔，幫助其早日康復，黃瑛教授領銜的兒科醫院IBD多學科團隊多年來不斷為兒童IBD醫學發展而努力。

　　當日的儀式上，捐贈方向中國最先接受臍血造血干細胞治療的四位極早發型炎癥性腸病(Very early onset inflammatory bowel disease, VEOIBD)患兒贈送了禮物，祝福四位曾經的小患兒在今后的人生道路中能健康快樂成長。VEOIBD是指6歲以下發病的兒童炎癥性腸病，以出生后不久出現的嚴重結腸炎癥伴隨肛周病變為特征，嚴重影響嬰幼兒生長發育，且未得到及時干預的患兒難以存活。

　　據悉，基金大部分將用作IBD貧困患病患兒的醫療救助?；疬€著眼于發病機制和疾病控制的研究建設，以進一步深入了解研究中國IBD患兒這一特殊人群，救助更多的IBD兒童及家庭。(完)